书籍内容:
两岁的凯丽被诊断患有重度自闭症以及语言障碍,医生断言凯丽的智商将永远达不到同龄人应有的水平。在过去的几年中,凯丽的情况也确实如此。然而,在生命进入第十个年头的时候,凯丽竟然有了一个奇迹般的突破。在与治疗师的配合下,有一天,凯丽突然跑到笔记本电脑前打出了“求救牙齿疼痛”这几个词,让在场的所有人都惊呆了。尽管凯丽依然在自闭症所有症状的折磨下生活,但是现在她已经能够在电脑上与家人进行规律、幽默又有深度的交流了。如今,凯丽在互联网上已经拥有了成千上万的粉丝。凯丽的母亲塔米在与凯丽一同抵御自闭症的期间也被诊断出淋巴癌,不过在其超强意志的坚持下,身体也已得到康复。
编者寄语:
自闭症?自闭症是什么?
大概看到这本书名字的所有人都会有这样一个疑问。不少人会认为自闭症大概就是比较自卑怯懦,特别不爱说话,性格内向。有的会提到,自闭症患者一般都是天才,非常聪明。说这话时,他们的语气有些嫉妒,似乎得自闭症是一种天赋的荣耀。在翻开这本书之前,我原以为自闭症大概就是拒绝和外界交流,毕竟我曾在做家庭教育志愿者时接触过两个轻微自闭症的孩子。
可是,不是,不对,错误!
在《凯丽的心声》一书中,弗莱希曼是这样描述2岁的凯丽:
“她坐在地板上,五官皱成一团,表情显得痛苦,然后会连续尖叫几个小时。她会举起两只胳膊,等我们把她从地上拉起来之后又扭动挣扎,要求我们放她下来。一开始的时候,我会觉得心痛,塔米(弗莱希曼的妻子)和我轮流照顾她。随着时间的流逝,看了一个又一个医生还是没有找到凯丽的病因,我们被一种挫败感深深地折服。”
他们的理疗师桑德拉认为凯丽是整体发育迟缓,也可能是广泛性发育障碍和自闭症谱系障碍。在父母眼里,凯丽会歇斯底里地大叫,在半夜里乱跳吵醒父母;会光着身子(她拒绝穿衣裳)跑到外面去;不会说话,也不懂得回应父母的关爱。与此同时,这个家庭的母亲塔米又换了早期癌症。弗莱希曼谈到,他也看见过被抛弃的自闭症孩子,甚至在疲惫不堪的时候有过这样的想法。但很快他又让自己回到忙碌的工作和日夜颠倒照顾女儿的生活中,积极寻求医疗甚至渴望为女儿争取正常学校就读的资格。在与女儿自闭症作斗争的过程中,这对疲惫的父母想过放弃,但更多的是寻求他人帮助,怜悯凯丽无法参与到正常的社会生活中。在他们十多年的努力下,凯丽学会了在电脑上输入文字与人交流。这当然离不开父母和治疗师的帮助。欣喜若狂的弗莱希曼渴望凯丽打出更多的字和他交流。凯丽却拒绝了,她说:“你们会觉得打字很容易。但对我们来说,打字几乎折磨地我的头都要裂了。”
是的。从凯丽发表的文字和弗莱希曼记录的凯丽的歇斯底里来看,自闭症不是我们想的那般不愿搭理人。在凯丽的描述中,她在很小的时候以为自己和别人能够交流,却发现当自己以自己的方式与父母、妹妹“言说”时,他们完全不懂得。当她五岁时才意识到自己的交流方式和别人不一样。她对声音特别敏感,以至于隔着好几个屋子都能听到。所以,她常常感受到四面八方涌来的乱七八糟的声音。这让她抓狂。她说,自闭症孩子看世界的方式和一般人不一样。自闭症孩子轻轻一瞥,便像照相一样以图像的形式截留下图景储存在脑海中,但是由于不停地“照相”,导致他们的大脑内存不够……
凯丽在书中曾这样描述得自闭症的感觉:
“得自闭症非常不好受。感觉就像置身于一个音响开得很大声的房间里,两条腿好像一直放在烈火上焚烧一样,手臂上也像是有成千上万只蚂蚁在爬。做自闭症患者很难受,因为没有人了解我。人们只看到我的外表,因为我无法沟通或者我的行为与他们不同,他们就认为我愚蠢。我认为人们害怕看上去或者看起来与他们不同的事物。感觉很难受。”
这就是突破自闭症限制的女孩在向这个世界努力地传递自闭症世界信息。这个女孩经过十多年的训练与治疗,可以用文字表达自己的想法:她爱吃薯片,喜欢和男孩子调情,喜欢曾是自闭症患者的坦普尔·格兰丁博士……她看上去更像一个青春期的女孩。在这背后,弗莱希曼夫妇和家庭付出了十多年的忍耐和积极寻求问题解决的决心。是的,是忍耐。
推荐这本书,一方面是想和大家分享关于自闭症的世界,剥开那些误区的迷雾,耐心地对待和我们不一样的人;另一方面则是跟着弗莱希曼一起体会一个家庭养育、训练一个自闭症患儿的艰辛与爱。也许,爱没法治愈疾病,但是却赋予我们坚持走下去的决心和温暖。看这样一本书,了解另一个世界,也善待我们的世界。
自闭症:
自闭症是一个谱系概念,包括典型凯纳自闭症(功能较低)、阿斯伯格综合症(功能较高)等,每种类型的特点不同,但都具备严重的本质性的社会交往障碍,需要个别化干预治疗。依照上海精神病理医师孙锦华的解释,自闭症又叫儿童孤独症,是广泛发育障碍的一种亚型,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
(资料来自百度百科及本书)